心動家族:注意力不足過動症ADHD的第三條路

作者 : 嘉義長庚醫院精神科副教授級主治醫師 陳錦宏

第一條路

「醫師你欠我五年」。這是一位帶著小五女兒來看診的媽媽就診半年後說的話,讓我嚇了一跳。小女生是注意力不足過動症的注意力不足型,半年前來的時候有典型症狀包括忘東忘西,粗心大意,寫作業很久,吃飯很久,常恍神,媽媽交代的事一下就忘,東西不會收,今天念的書明天就忘掉大半,怎麼教都沒用。且有明顯的焦慮症狀,咬手指甲,連所有的腳趾甲都咬光。治療後好很多,所以媽媽的說法第一時間讓我很疑惑。

為什麼?她說「我女兒小一時,就是五年前,我就知道她有不對勁的地方,我問過許多人也看過醫師,他們都說長大就會好,不然就是特質不會變,不然就說我只會重視成績,是我們期待太高,找過各種方法、各種課程,花了一堆錢情況越來越糟,最後做的是壓背療法,用一根棍子在背上用力來回輾壓,說越痛越好,我女兒做了兩次,每次都痛哭拜託不要再做。結果醫師你知道怎麼幫助這些人,卻躲在診間等人來,不去告訴更多人這件事是可以有效被幫忙?」

母與女這些話令我非常震驚,甚至是後來一切改變的起點。

注意力不足過動症(ADHD),長期追蹤研究顯示主要是腦部發育較慢(平均慢了三年),因此比同一年紀的人有較慢發展的認知功能(包括注意,記憶,結構,組織,學習,反應及解決事情能力),及自我動作及情緒控制能力表現,表現出來被簡要描述的症狀就是注意力不足,衝動及過動表現。因現代研究發展,逐漸了解大多數是生理的問題,症狀起源無關教養及教育環境,但表現嚴重度及後續後遺症會受到教養及教育環境的影響。 其診斷並非根據症狀有無而已,還包含持續長時間,症狀嚴重度,要對功能造成影響及排除其他疾病。每一個部分均需有經驗的專家評估,而非症狀學字面上的意義。ADHD經多年研究,治療改善率達80%,比許多內外科疾病治療效果要好。治療主要是整合性模式,包括藥物治療、(認知)行為治療及學校特教環境,也是少數做過上百個對照研究的疾病。

這麼有效的治療方式,在台灣像這位媽媽須經過許多波折的例子在門診卻十分常見,因為台灣對這個疾病的知識不足,網路民間常流竄1-20年前過時的資料,而真正接受過此疾病診斷及整合式治療訓練的專科醫師如兒心科醫師又少之又少。既然是醫療,過程仍然有其風險,比如用藥副作用的避免與處理,所以找到好的團隊在這種專業人員不足的情況下變成是重要但須花心思的事。

ADHD全世界平均盛行率為7.2%,台灣社區研究為7.5%,而台灣健保資料庫研究顯示只有2.3%接受診斷,1.6%用藥,1%的人接受足夠時間完整的治療,所以可了解有許多人就像這位小女孩及媽媽一樣求助無門而情況日益惡化。

第二條路

「我的兩個小朋友分別在幼稚園大班小一確診ADHD,因為當時的資訊不多,社會氛圍總是說ADHD藥物是類安非他命,所以一路走來,我都不敢給孩子用藥。大女兒小一讀某個國小,老師無法帶孩子,看到孩子被老師孤立在角落,除了家教,我帶孩子上了一堆課程,學習如何學習、學習如何溝通、人際關係的建立、定位法、排毒、自然療法、貴森森的花精、自費體內重金屬檢查、熬合劑治療、纏繞……花的錢不計其數,只要聽到能夠幫助孩子的課程,我都想盡辦法帶孩子去上。運動課程,如羽毛球,被教練拒上團體班,只能一對一請教練。但這些課程並沒有改善我孩子的狀況……。女兒,在國一上學期,逢青春期,再加上功課無法跟上,整個在班上崩潰,當老師同學面前,拿美工刀割自己,看著她這麼痛苦,我也不知該如何是好。」

「就醫後,不到一個月就有明顯的改善,情緒穩定了,人際關係開始改善(女兒說,她服藥之後,總算聽懂地球人講的地球話),上課專心,功課進步了,國一下學期,拿到人生的第一張比賽獎狀,改變是這麼的神奇而快速,之後文學、美術的得獎不斷,作品被國家收錄,今年已進她喜歡的大學科系就讀。如果時間可以倒轉,我一定要一開始就讓孩子接受治療。我們很晚才就醫,有許多行為治療沒有做到,孩子到現在還是缺少了許多歸納整理的能力。 如果可以早一點接受治療,孩子不會經過這麼多的挫折。」

和第一位媽媽不同的是,這位媽媽很早就知道小孩的診斷,但因為對治療的知識不足及環境資訊的偏差,因此覺得接受治療是危險的事,而走到第二條路。

ADHD是長期及造成功能損害的問題,困難不會因不接受診斷或治療而消失,因此自然就要尋求它法,而這些它法往往是昂貴而無足夠研究證據的方法,因此需要不斷投入金錢與時間,並面對延緩求治衍生的共病症,如學習障礙,憂鬱,自我傷害,行為障礙,違法,毒品使用及各式嚴重意外傷害等,是一個對個人、家庭、社會影響極大的問題這位單親媽媽獨自兼兩份工作,所賺的錢數十萬全用於各種療法。

另外一位媽媽是借錢三年花了上百萬做各種嘗試,一樣無進展。 不是每個走第二條路的小孩都回得來,一位類似經驗小學即被診斷,因旁人反對治療與用藥而未繼續就醫的高中生,惡化到吸毒才來看,媽媽拼命拜託救她的小孩,而當我問一臉不悅被帶來的青少年將來的人生目標,他回答要當「藥頭」時,我知道為時已晚。

另一個案例就是一個明顯ADHD症狀小孩的家長,雖然旁邊有經驗的家長不斷建議去求治,但因聽信網路訊息所以認為是學校的錯,沒有ADHD這回事,只想幫小孩轉學,而遲疑間小孩因為過動症狀而衝撞頭部腦內出血。你以為這是個案,但其實近年來多篇重量級期刊紛紛刊出ADHD發生意外傷害,遠超乎一般人2-4倍,而治療則可大幅降低此危險。

不敢進入正統證據醫學的療法,但問題仍繼續存在,所以有各種昂貴的方法等著他們,當聽多了這樣的例子,了解到勢必會有越來越多的各種力量及一些號稱治療者走這一條在台灣沒人管卻穩賺不賠的路,於是連「ADHD治療香皂」這種匪夷所思的事都可以發生。各種誇大醫療壞處如罕見的藥物副作用以阻止ADHD家庭走到有效的醫療模式的宣傳可預期地會重複出現。

另外因為美國近年來在ADHD過度診斷及用藥的疑慮引發許多爭議(美國有些區域診斷率及用藥率可達10%以上),所以有一些關心孩子但並非此專業且不瞭解許多近代研究結果的人,常直接引用美國的一些媒體討論資訊,將過度藥物化的說法套用在整體台灣的醫療者身上,尤其是最有能力協助ADHD的醫師(如兒心醫師)身上,以及歸罪第一線老師(包括責難轉介醫療尋求專家協助的行為),即使台灣的低度診斷低度治療的現況並非如美國,即使許多台灣兒心醫師訓練深受歐洲國家影響而十分重視非藥物治療的運用。這兩種力量的互相推舉,形成了台灣近幾年在ADHD治療的眾多爭議的來源,甚至連立法委員也曾使用這些說法質詢,結果每次這樣的訊息在媒體發散,就再次大大影響求助者的就醫心理及比率,而進入了第二條路徑。

於是當基於研究知識的實證醫療的第一條路,及反實證醫療的第二條路互相岔開,台灣ADHD家庭似乎只能在兩者中選其一,進入醫療承擔治療風險及被他人質疑的壓力,或進入非醫療承擔高額金錢負擔成為被搾取者,或ADHD本身問題帶來的未來各種高風險。

第三條路

八年前,當我自己從英國求學後,回台灣繼續醫療工作,一直聽到這些故事重複發生,身為醫者開始思索,那些進不來求助之門的人,莫非只能等到他們傷痕累累才協助他們,甚至無法幫忙他們,在明明知道所有現代研究顯示ADHD和早期療育概念一樣,是越早協助,未來風險越低,預後越好,比方說ADHD藥物治療可減少50%將來使用毒品的機會,而此保護效應只存在青春期之前開始治療者。

醫者該如何回應這個「為何只待在診間等人來」沈重的疑問,一個教科書沒寫,老師沒有教的問題。

於是我們團隊從八年前開始在非醫療的時間與地點舉辦演講,家屬座談會,校園座談會,參加學校IEP會議,讓包括醫師,心理師,社工師,職能治療師等各專業人員,對不管是充滿疑惑進到醫療求助者,或充滿猶豫不進醫療求助者,做各種診斷與藥物疑問的相關知識解答及非藥物的各種對策的分享與支持,我們每一次活動均上百人參加,每次家長分享都哭成一團,於是這一件事就停不下來,很多人非常感謝團隊所做的事。

然而此時這種片段式的協助的侷限也慢慢浮現,在此同時許多參與活動的家庭開始集結互相幫助,也希望有更多持續的專業力量協助他們,於是在幾位發起人將自己的房貸金拿出來集結後,在去年我們在台中成立了社團法人台灣心動家族兒童青少年關懷協會。有了常設的空間,固定的專業協助者(兒心醫師、他科醫師、心理師,社工師,職能治療師、特教教授),常設的協助方案與課程(包括給小孩,家長及學校老師),常設的資深家長志工,於是我們正式創立了ADHD第三條路。

第三條路

當ADHD家庭在進入醫療之路前的猶豫,或在醫療之路仍未尋求到適當醫療團隊完全平穩前,不須被迫只能落得進入第二條被榨取及風險之路,而是在專業者及曾經相同困境但有克服經驗的ADHD家族合作建構的支持網絡中,學習如何面對及減低ADHD的風險。

一年多來越來越多專業者投入、家庭及志工加入,當得到愈來越多以往在兩條路間縫中跌跌撞撞的小孩及家庭與學校的回饋與感謝時,一群醫者,用無法漠視自己可以幫助的人在扭曲的環境中漂流的初心,用開出第三條路來回應當初那位媽媽所問的那一句:「你怎麼可以只躲在診間」。

註:台灣北中南有三大ADHD家族協會,包括北部赤子心協會,中部心動家族協會及南部高雄過動症協會,均是努力在醫療之外協助ADHD家庭的團體,請還在對實證醫療第一條路猶豫者尋求這些團體協助,勿獨自走到第二條路成為被搾取者或自己承擔風險。

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