故事與知識的真實交會
林子勤/中山醫學大學附設醫院 精神科醫師

對我而言,2016年是與心動家族特別有緣的一年。

雖然我不是兒童青少年精神科醫師,但在過去這一年裡,我參加了三場與心動家族有關的活動,也剛好寫了三篇關於ADHD的文章,這些活動與文章,竟也有相互呼應之處。

*陪同心動家族家長代表出席立院公聽會*

2016年7月28日,劉建國立委在立法院召開ADHD議題之公聽會,我有緣陪同幾位家族的家長代表一同出席。當天的公聽會,家長代表以清晰而堅定的口吻分享了經驗(1),不僅令我感佩,也慶幸自己有機會能陪同他們一起出席。

事實上,在劉建國委員召開公聽會的那一陣子,部分立委對於ADHD的治療方式發表了一些極端意見,例如「除非所有醫師皆同意用藥,否則反對投藥」這種將醫療簡化為舉手投票的意見。當時我寫了一篇文章投稿媒體(2),說明此類極端意見將可能使某些族群連「一次用藥的機會」都不可得。

在7/28那場公聽會上,許多部會、團體、個人皆表達了意見。在最後開放自由登記發言的階段,我有一個機會可以發言。然而,在聽過那麼多發言之後,我個人反而有些「失語」了,總覺得難以再多描述一些甚麼了。當時,家族代表建議我念一篇家族心動兒的文章(3),那是一個好建議,因為在那之前公聽會上並沒有任何心動兒自己的聲音。同時那也提醒了我,當天公聽會的時空,與心動兒的時空其實是存在很多距離的。

輪到我發言時,我簡要地念了那篇由心動兒自己寫的文章。同時,我也藉機向劉建國委員表達,我與他同樣出身雲林,希望他能注意到,當天在立院公聽會上的各種「多元治療」方案,究竟有哪些是身處雲林的家庭或孩子能夠適用的呢?

我想表達的是,ADHD的治療或協助方案,對不同的家庭或個案而言,有著不同的阻力。盼望民意代表能注意到這一點,才不至於又提出「治療方案應由大多數人同意」這種意見。

*以家庭為中心的照護模式座談會*

11/19這場研討會上,心動家族集結了醫師、心理師、職能治療師、學校老師、以及ADHD學童家長,分享過去八年來凝結的寶貴經驗(4)。這樣的組合與互動,似乎正是心動家族過去八年不斷嘗試、修正、再嘗試的縮影。理事長陳錦宏醫師-也是我的老師-在會中發表了「注意力不足過動症ADHD的第三條路」 (5) 的演說,呈現了過去媒體報導中常描述的兩條路,也提出心動家族過去八年嘗試的第三條路-以家庭為中心的照護模式。

在那場研討會上,雖然出席的人來自各界,但談論「誰該負責?」的時間並不多。更多的討論反而是:各種專業與家長之間如何彼此協助?

當天的活動,有台中的地方媒體報導(6),但該報導在心動家族臉書專頁刊登後,兩天後的分享只有兩次,我個人感到相當可惜。

因為就在研討會過後幾天,我在另一個臉書的專頁看見一篇文章(7),作者是跟我同校但不同系的老師。在那篇文章中,我看到一些對於ADHD診斷與分析的簡化與偏誤,文章中多次談論「責任」歸屬的問題,更直指「藥物治療作為集體卸責的社會處方」。令我感嘆的是,那篇文章在短短兩天內,已有160次的臉書分享。

出於一種憂心與焦慮,我寫了另一篇文章嘗試指出該文的簡化ADHD問題的風險所在(8)。

*12/3 與醫師面對面談話*

心動家族定期舉辦的「與醫師面對面談話 」活動,讓家長與醫師在診間以外有面對面談話的機會。更重要的是,家族的其他家長、成員,也都能一起參與,一起對話。我有緣與慈濟醫院蕭亦伶醫師一起參加了12/3這一場,在家長的提問、陳錦宏醫師、蕭醫師與聽眾的互動之中,我得到許多過去在醫院裡或診間沒有的經驗。在現有的醫療時空之下,這樣「面對面」的互動經驗,對醫師或有困擾想求助的家長而言,是非常重要的「真實」經驗。

隨著社群媒體興起,醫療現場的溝通變得更複雜了。在過去,醫師面對求助者時,可能會一併面臨求助者從家人或鄰居聽來的經驗,於是會聽到:「我聽家人說...」或「我聽鄰居說...」,醫師除了面對求助者,還要面對沒有出席的家人與鄰居;然而在社群媒體(如臉書)讓所有人都變成鄰居之後,求助者帶進診間的訊息跟經驗就更多了。醫師聽到的就變成:「我看網路一篇文章說...」或「我聽網路一位專家說...」了。醫師在診間裡要面對的,又多了無數看不見臉孔的「專家」和摸不著邊際的廣泛意見。

這樣的互動累積起來,恐怕都將逐漸影響雙方的信任感。在互動還沒有發生以前,雙方就已帶著某些他人的經驗或資訊來想像對方。這是為什麼我說,「面對面」的互動經驗,反而是現今寶貴且重要的「真實」感受。因為只有那樣的互動,才能讓求助者的故事與助人者的知識有真實的交會,而非只停留在想像與假設。

12/3當天的「面對面談話」活動尾聲,陳醫師給我機會對參與的家長說幾句話。我說:「雖然我不是兒童青少年精神科醫師,但在ADHD的議題裡,我看見兒青醫師的辛苦與挑戰。在現今這個環境之下,他們面臨許多期待與要求,卻也面臨許多質疑。所以,我其實想呼籲,如果各位遇上了一位值得你信任的兒童青少年精神科專科醫師,一定要好好珍惜。否則,我其實很擔心,兒童青少年精神科專科醫師會因為這些艱難的處境,而變得更為更稀有、更難找到。」

參加完活動的那個下午,我在ADHD現代知識專頁發表我個人關於ADHD的第三篇文章(9),談的是過去曾被錯誤解讀的一篇ADHD研究,近期又被台灣部分人士提出來,重新用錯誤的方式在網路上解讀與宣傳了一次。

***
回顧2016年,我與心動家族有數次難得的緣分。這些在診間以外面對面的互動經驗,對我個人而言是真實且寶貴的,感謝家族讓我學習了許多。

在我有限的診間經驗裡,家長常提到:關於ADHD的故事與知識,他們總是在網路上搜尋到好幾種說法跟版本。

是否有完全正確或一體適用的答案呢?我個人的答案是沒有。

無論是故事或知識,最大的危險就是被「簡化」或「去脈絡化」(沒頭沒尾)。偏偏這也是社群媒體傳播訊息常見的兩大陷阱。

因此我的建議是,在參考網路資訊以外,務必要有實際的互動與溝通,讓求助者的故事與助人者的知識有真實的交會,那才是這個時代最值得珍視的經驗。

引用文章
(1)當媽媽遇到ADHD的小孩:ADHD媽媽參加立法院公聽會的分享
https://goo.gl/ZR1iX0

(2)立委介入專業用藥 令人不安
https://goo.gl/xISmwv

(3)小孩分享~如果每個人注定要得到一種病,那麼,我很開心我是「心動兒」
https://goo.gl/ePjN3E

(4)11/19以家庭為中心之注意力不足過動症心動家族照護模式座談會
https://goo.gl/GH12eC

(5)心動家族:注意力不足過動症ADHD的第三條路
https://goo.gl/d2IFHc

(6)<南區> 走出醫院建構多方平臺 免於過動症延誤就醫
https://goo.gl/v7SNHF

(7)誰得了「不專心」的病?注意力缺失症(ADD/ADHD)的社會學觀察
https://goo.gl/2RivMc

(8)社會學觀察或研究不應簡化精神科診斷標準
https://goo.gl/eZGPI8

(9)從BBC的道歉啟事談起-ADHD研究結果被扭曲的過去與現在
https://goo.gl/QVEKgu


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