兒童精神心理健康社區長期照護模式:台灣ADHD心動家族共同行動模式

兒童精神心理健康社區長期照護模式:台灣ADHD心動家族共同行動模式
陳錦宏-嘉義長庚醫院教授級主治醫師/社團法人台灣心動家族兒童青少年關懷協會理事長

2018.8.26

I. ADHD(注意力不足過動疾患)
ADHD 是一種腦生理功能發展延遲的問題,ADHD病患的大腦一半區域活性明顯降低,美國國家衛生研究院花了十年追蹤ADHD兒童及正常兒童大腦影像學差異,發現ADHD兒童部分大腦皮質發展比正常兒童慢三年部分童年時期的ADHD會持續到青春期(60-80%),或到成年期(40%)。因此ADHD 是一件長期的困境。台灣 ADHD 盛行率為 7.5-9.0%(國外 4-12%),根據台灣健保資料研究顯示台灣只有近 2%的孩子尋求診斷,只有1%接受完整治療。因此ADHD 在台灣整體而言處在低度診斷與治療不足的現況。

不只是ADHD,超過 70%的 ADHD 青少年具有其他合併症狀,包括
• 50%對立性反抗性行為或行為規範障礙
• 40%焦慮
• 20%憂鬱
• 30%-50 物質濫用行為(包括吸毒、抽煙、酗酒、藥物濫用)
• 50%具有學習障礙
而ADHD長期追蹤預後,未接受適當治療者在學業、工作、身體意外傷害、家庭關係、車禍、藥酒癮的負面影響機率均為一般人2-3倍。

ADHD治療包括:家庭、學校與醫療專業。依年齡、症狀嚴重度為考慮治療選擇的參考。治療模式主要以藥物治療、家長與老師執行之行為治療及學校特殊方案為主,治療改善率達 80-90%,是療效反應非常良好的問題。

II. 為何要共同行動模式
ADHD的主要治療在醫療(包括藥物)、父母老師執行的行為治療及校園特殊教育方案。
從此治療內容知道,在三個面向都包含專業成分。ADHD治療過程需照顧者協助兒童尋找專業資源及持續協助參與治療,而治療模式中的主要方式:行為治療需照顧者去執行,因此照顧者在此長期歷程中須同時扮演求助的照顧者,及介入的治療者雙重身分。

因 ADHD照顧者本身為 ADHD 症狀衍生功能損害的負面後果承擔者,如校園衝突、學習困難,生活困難,所以本身也是壓力的高風險群,我們的 ADHD 家庭研究顯示ADHD媽媽的生活品質較差,而沮喪的媽媽較難正向協助孩子。這就產生了ADHD照護中的核心困難:長期承受孩子症狀後果壓力的親師照顧者,卻被賦予期待成為症狀解決的責任者,當問題解決不如預期,親師就理所當然成為被指責的第一選擇,這就是 ADHD「照顧者的矛盾困境」

因此ADHD照護系統,必須解決上述的矛盾困境。因此治療者除提供ADHD孩子提供專業治療,如診斷評估、藥物開立與監測,會談支持及其他認知行為治療等,也同時須提供照顧者學習行為治療技術的機制,並確認及督導此學習得的技術執行之品質與修正,形成一種專業賦能(empowerment)的支持系統。更重要的是提供照顧者的支持,評估及適時的協助,成為照顧者在知識需求、情緒支持的「照顧者」。

此狀態不同於一般建議的醫療中共同決策模式(shared decision making),因共同決策模式在強調專業治療者須讓求助者有機會得到治療的完整資訊的了解過程,並一起在了解治療的選擇及各種好壞可能,透過共同討論,讓求助者根據自己的價值選擇適合自己的醫療方式。然而決策後,專業治療者仍是醫療行為的主要執行者。但在一些長期照護領域中,如兒童身心疾患的領域,照顧者往往要承擔此決策後並無法涵蓋完整的長期照護過程,即照顧者也須長期承擔執行治療者的另一挑戰。

因此在此領域的照護,若希望達到良好成果,勢必建立一超越共同決策模式嶄新策略,而我們透過ADHD心動家族十年經驗摸索建立的架構,提供了一種促進ADHD的治療者與照顧者共同合作,進而建立一長期互相支持與學習成長的模式,並進而以其成果(如 ADHD 兒童亮點作品),吸引更多社會支援的參與,形成從專業(醫療)場所延伸到連結家庭、學校、社會一層一層連結的 ADHD 長期支持連結網路。而這就形成了全面性、專業性、支持性、連續性、長期性、共同參與性六大特點的 ADHD 共同行動模式(Shared Action Model)基本核心原則。

III. 什麼是心動家族 ADHD 共同行動模式
ADHD共同行動模式是從台灣ADHD心動家族展開對ADHD孩子及其家庭照護行動十年來累積的經驗描述。指的是一種目的在連結最多想要幫助ADHD孩子及其環境的不同專業(治療者),及 ADHD 孩子家庭與學校(照顧者),以共同合作支持的方式,形成照顧者與治療者雙主體的長期照護模式,進而創造 ADHD孩子的協助與包容的滋養環境。

何謂雙主體
因為ADHD 在近代研究中逐漸浮現的包含了生物-心理-社會的多樣性。從基因研究、同卵雙胞胎研究、大腦影像學研究清楚說明了ADHD症狀起源大多來自生理問題,包括大腦的發展落後問題,呈現出比同儕慢的社會適應,如學習及人際行為的困難。ADHD孩子帶著這些別人不了解的干擾症狀,在和環境互動過程中無可避免將產生自己與環境的負面反應,如親子手足關係困難及老師同學相處衝突,這負面的反應導致在自尊自信安全感等心理發展與人格最重要的兒童青少年時期的不利環境。

因此在協助ADHD孩子克服在先天不利、後天不良的不利因素,涵蓋生物心理社會多樣性的專家協助團隊(如醫師、心理師、職能治療師、社工師、護理師、等)是必要的力量,這也是第一個主體:治療的專業主體。

而 ADHD 治療過程需照顧者協助兒童尋找專業資源及持續協助參與治療,並且回饋這些專業介入的利與弊做進一步的修正,因此專業協助須透過照顧者的能力才能適當傳遞給 ADHD 孩子,於是 ADHD 照顧者成為這個模式的第二個主體:照顧的專業主體。

何謂共同模式
以往的治療模式,求助者提供求助的資訊,治療者提供治療的資訊與技術,治療行為仍是提供治療技術與執行的醫療者為主的過程。然而以 ADHD 為例的這這種兒童身心疾患,治療的技術與執行常需透過照顧者參與,如症狀變化、藥物使用的反應與監測、行為治療的執行等,因此在這類的照護中,治療者為主的模式並不夠,而須以治療者-照顧者雙主體共同合作的方式進行,這是所謂的共同行動模式。

IV. 心動家族十年經驗:如何建立與進行共同行動模式
 第一階段:心動家族團體
十年前,自己從英國倫敦大學念完博士課程回台灣開始工作,在診間連續發現一些 ADHD治療的問題,即ADHD雖然在實證研究知識上的進展,過去 1-20年有巨幅的發展,然而因此部分知識並未廣泛傳遞到非此相關專業領域外的廣大的民眾或其他學界,2-30 年前的爭議仍以各種面貌甚至是偽訊息在台灣社會傳送,因此至專業診間求診的人往往為時甚晚,須和更多的共病症如憂鬱、藥酒癮、反社會行為奮戰,而整個家庭也在其中一起長期承擔症狀及共病與未受到有效處理的挫折與破碎。

 ADHD 家庭研究
因為門診許多父母常表達照顧孩子的挫折,此挫折甚至達到自己需治療程度,因此我們開始一系列有關ADHD親子問題研究,發現包括:
1. 校園研究發現有ADHD症狀學生的母親生活品質較差,且和母親之憂鬱、家庭支持度及孩子反抗對立行為相關。
2. 憂鬱的母親對待ADHD孩子在中性情境下有較少的正向反應,及不同情境下對孩子教養反應較鈍化,降低適度回應的程度。
3. 父母行為治療能力的訓練對ADHD症狀有中度效果,但只要此訓練課程停止效果即變成低度。

 藥物治療的影響
而對於社會間常質疑藥物無長期效果,與藥物只是社會控制孩子的工具的看
法,我們運用大數據的世代研究,跳脫以症狀或社會功能為預後的傳統研究,用新的更重要的健康指標當作治療結果,發現ADHD在台灣的藥物(主要是Methylphenidate)治療結果,包括:
1.藥物長期使用(半年以上)者少了骨折23%危險。
2. 藥物長期使用者少了頭部撞傷51%危險。
3. 藥物長期使用者少了自我傷害72%危險。
4. ADHD 用藥超過半年者只有ADHD診斷者1/3。

這些方向和國際間這幾年來用國家型大數據的研究相似,也因自國際間 2014 開始的這類研究(包括降低藥癮、犯罪行為、各種身體傷害、自殺),證明藥物對ADHD保護的相關性,而跳脫了以往ADHD的社會功能為預後指標衍生的社會控制的爭議,因此國際間對 ADHD 藥物治療最保守的英國 NICE 治療指引,原本在其他國家的治療指引均把藥物放在第一線治療時,強調應在中等嚴重度以上的 ADHD 才開始藥物治療,然而在 2018 年最新 NICE 指引中特別引用此類長期藥物對健康意外傷害保護研究,不再強調以往只有中度以上才考慮用藥的建議,反而成為建議開始用藥年齡最低(建議從 5 歲開始,一般指引均為 6 歲)的指引。顯示因大樣本的長期世代資料及身體傷害性成為 ADHD 長期預後的新關注健康指標,開始對 ADHD 治療看法產生改變,往更積極的方向移動。

 ADHD 困境與心動家族的浮現
因為上述臨床觀察、社會爭議激發我們所做的研究結果,我們發現了以下的問題:
1. ADHD治療對長久健康與安全是重要的。
2. ADHD治療不管藥物或行為治療均須長期。
3. ADHD父母,在台灣尤其是母親,承受極大困難,而母親的心理健康及家庭支持是重要的影響因子。
4. 母親的困難會成為教養孩子能力的困難。

上述的發現清楚描繪了ADHD照護的核心困難:一方面ADHD照護需照顧者長期的心力,但一方面家長又因ADHD孩子症狀對家庭學校的負面影響而有長期負擔,所以如何期待有長期負擔的人又有能力期提供長期照顧?而ADHD專業治療者面對此問題又該如何提供協助?

因這些發現與思考,及當時陸續媒體報導呈現對ADHD孩子偏頗訊息及錯誤對待方式的氛圍下,我們從 10 年前(2008)開始,成立了心動家族(不專心過動家族):一個以支持 ADHD 孩子及家庭為初衷的團體,因受自己英國博士世代研究訓練的影響,深知重要的事均需時間累積,因此一開始即以做長期模式為主的思考,開始定期做以下幾件事:

1. 定期公眾演講、提供衛教資訊(每三個月)。
2. 定期和家庭們聚會,回答他們就醫或照顧的問題(每三個月)。
3. 定期至校園做老師的教育訓練演講,協助降低孩子及家庭在學校遇到的困難。
4. 和固定一所小學長期合作,做ADHD症狀及父母心理健康、生活品質與家庭關係的篩檢,篩檢結果並未直接連結醫療,而是由團隊進駐學校提供家長老師衛教並提供父母行為帶領的訓練、兒童團體帶領,參與特殊個案親師討論會等。這也發展成心動家族ADHD友善校園模式的基礎。
5. 成立家族衛教網站,定期提供相關知識,之後再成立 FB 的 ADHD 現代知識專頁,直接摘譯最新研究論文提供給大眾。

在之後的 7 年左右,共有近 5000 位家長、2000 位老師、30 間學校參與這些活動。在此同時,恰好團隊有醫學人類學教授參與,特別提醒我們要重視家長參與的主體性,因此我特地鼓勵與促進一些熱心有能力家長開始自己互動,於是家長們開始自己聚會分享、甚至是自己辦活動。

 第二階段:心動家族協會的成立
3 年前,在 2015 年初,因參與的家庭越來越多,想要提供的支持也越來越廣,因此我們在台中正式成立一全國性的公益組織「社團法人台灣心動家族兒童青少年關懷協會」,由專業人員與照顧者雙主體的一種共同合作來開創ADHD長期照護支持的社會模式於焉成形,理監事會即由雙主體的人共同組成,專業人員包括兒心醫師、其他科醫師、心理師、社工師、職能治療師、護理師、特教博士、學校教授、特教老師、醫學人類學教授等。我們設立一個佔地 100 坪的實體空間做為家族具體的「家」,有三間團體課程室,一間 80 人演講廳,一間個別討論室,開始進行以下的方案(見圖):

親子課程主要以教科書建議的注意力課程、社交技巧、情緒調控等方向,家長課程主要以溝通技巧、親子教養、行為治療技巧及正念課程為主,同時結合台中三家大醫院精神科輪流舉辦活動,也培植年輕醫師加入行列。其中LINE群組(已 920 個家庭)、FB(近 4 萬人)、志工團體及戶外活動均由家長所主辦,專業人員則在其中做輔助角色,也透過定期的課程及討論會議,教導家長及志工們基本的支持性心理治療能力。而我們對所有活動均進行參與滿意度評估,超過90%均在滿意及非常滿意範圍。

從圖表資料統計可以看出協會成立後整個網絡量能是迅速大幅增加,而家族也在ADHD立法院公聽會上由家長親身經驗分享,描述自己孩子如何因媒體坊間偏頗說法而延誤求助專業的辛苦及代價,到求助醫療專業後的孩子及家庭處境的大幅改善,回應了質疑實證醫學的偏頗說法,成為那場公聽會重要轉折力量,此時求助家庭反而成為專業者的重要支持力量。

這個階段最重要的部分在建立了一個具體的空間,照顧者知道隨時有個地方聚集了一群有專業的人、有共同困境與心情的人,即使和他們非親非故,仍盡全力連結在一起想各種辦法陪他們度過這段照顧的旅程。這,成了一種善意與能力的具體集合體,就像一座心靈的加油站;所以,有困難的孩子與其照顧者,當覺得精疲力盡沒有能量時,可以來這裡加油,然後繼續前進。而這十年實踐的經驗也架構了ADHD共同行動模式的核心價值: 連結、支持、長期與專業。

 ADHD 孩子與家庭的力量
至今年心動家族已滿十年,我們前十年試圖建立一個系統協助ADHD孩子及其家庭解除ADHD對他們生命造成的封印,支持他們走過這場長期的奮鬥歷程,從一位醫師帶著一位社工開始,走著走著已有數十位專業人員在旁,上千個家庭在旁,一起往前開創這一條道路,而我自己也在台中都會區、嘉義鄉鎮區的不同歷程學習許多,包括:
1. ADHD照顧比教科書寫得還複雜及困難。
2. ADHD照顧者在台灣社會,尤其是母親,比想像中還要辛苦。
3. 隔代教養、單親、新住民、經濟弱勢、偏鄉族群等議題的困難在ADHD照顧中更被擴大。
4. ADHD照顧者在台灣因媒體訊息混亂,找尋專業求助之路比想像中遙遠及曲折。
5. ADHD孩子及照顧者經專業與長期支持,學習成長力十分驚人。
6. ADHD孩子經專業協助的正向改變比想像中巨大。
7. ADHD照顧者,那處於長期不被了解辛苦下,仍持續想盡辦法守護孩子的堅持,真是一群值得尊敬的人。
8. ADHD照顧者互相支持學習產生的動能及以自己為主體建立的支持網絡,遠非純粹醫學專業所提供能量可以企及。

比如在家族 Line 群組中,有媽媽晚上 11 點在和 ADHD 孩子奮戰完功課與日常生活作息,接著被婆婆指責不會帶小孩、再被晚歸的爸爸怪罪為何家裡吵吵鬧鬧後,留言她再也走不下去的輕生念頭,瞬間湧上幾十位家族照顧者們的打氣訊息:「好辛苦,你這麼認真」、「我婆婆也這樣嫌我」、「找我先生跟妳先生說一下」,有相似經驗的媽媽們就陪著一起這樣聊到深夜1點到媽媽度過此低谷。這種我稱之為自發性的相似群體間心理急救的經驗,當我在國際會議分享此過程時,當場國際學者們紛紛發出驚嘆聲,那個時候,我才第一次理解到,這些人開創了一種重要的模式。

 心動家族共同行動模式
心動家族十年,我自己見證一種以醫療專業+家庭雙主體互相灌注、支持與成長模式的成型與可能,我將此經驗命名為共同行動模式(Shared Action Model),相對於醫界最近所推的共同決策模式(Shared Decision Making Model):一種較適用於一般疾病的溝通與治療決定的模式,共同行動模式較適用於精神心理健康或其他須長期照護的健康議題,尤其是照顧者須扮演某種程度治療者的領域。當社區及長期照護議題在台灣乃至全世界因醫療進步及壽命延長而開始被重視時,我們在 ADHD 照護領域十年經驗形成的模式,也許能提供社區或長期照護模式的一些可能性思考。也因此模式的成熟,今年我們將正式提出ADHD心動家族共同行動模式的概念向台灣及國際分享,下半年也已受邀將在東南亞及中國大陸三個國家的國際會議發表此模式概念。

 嘉義長庚醫院 ADHD 兒童亮點計畫
過去十年,我們專注於解除 ADHD 加諸在孩子及家庭上的封印,我們看見這些孩子及家庭在這樣全面性、專業性、支持性、連續性、持續性、共同參與性的照護下的改變,然後為他們解開封印的天分及表現所驚豔;有本來寫不出作文者,治療鼓勵後連續拿下文學獎;有每天和父母吵架者,參加全國美術競賽獲獎;有每天在學校翻桌和父親打架、打電話給警察局報家暴的小五學生被同學票選為模範生,家暴父親被政府表揚為模範父親的家庭。在此驚豔下,我們於是開啟心動家族下一個十年的目標:透過 ADHD 兒童青少年亮點培育計畫來解除ADHD 封印,尋找正向心動力量,進而翻轉 ADHD 兒童青少年的形象。症狀只是遮掩的表象,而非等同孩子的全部,表象下的能量才是這些孩子的本質,只要透過專業解除症狀的封印,這些掩蓋的本質將浮現成令人讚嘆的亮點。我們第一個作品即將那小五學生畫作製成文創產品,而這個產品也得到上市公司瑞儀光電企業基金會及嘉義長庚醫院的支持贊助,將持續支持這些孩子亮點培育及下一個作品的發掘。嘉義長庚願意也積極提供資源讓心動家族協會在雲嘉區地區設立分會,擴展此模式在台灣相對資源缺乏的雲嘉地區。

 未來的展望:第三主體
心動家族十年,我們以專業治療者的角色,加上 ADHD 照顧者的雙主題共同行動經驗,見證了一種超越原本醫療專業的經驗,甚至從中豐富了自己的專業能力,也看見照顧者強大的愛與意志及其學習而來轉換成照顧自己孩子、照顧自己、甚至照顧其他相同處境的家庭,這種建立起一個基於善意連結而成的有能力的善的循環,破除了 ADHD 原本的症狀-負面環境的惡性循環。

從此經驗學習,我們也開始注意到那些跟著家族成長的孩子,因為由惡性循環中經共同行動模式橋接到心動家族善的循環之特殊生命經驗,他們顯示擁有比他人(包括專業者)更能了解 ADHD 孩子悸動的能力,他們的身影已經開始以大哥哥大姊姊的志工身分在家族各種活動中浮現,他們也在媒體上開始書寫自己的經驗,甚至嘗試在媒體上對被特意傳播的 ADHD 醫療偏頗訊息,用他們的親身經驗來反駁澄清,試圖幫助其他人不要重複經驗他們延誤求助的辛苦歷程,有些孩子更立志成為社工來幫 ADHD 家庭,而畫作被製作文創杯子的小五孩子的故事,激發了家族中許多家長紛紛想把孩子作品呈現出來的希望之心。

因此我們相信,當 ADHD 孩子亮點與成長浮現,經歷那些更多辛苦旅程的心靈將蛻變成更能體諒別人、扶持別人與感動別人的令人心動 ADHD 孩子的全新面貌,甚至成為教導專業者及照顧者更多真實經驗的心動老師,並加入未來的共同行動模式的行列,成為 ADHD 共同行動模式的第三個主體。

這將是我們未來十年最期盼看到 ADHD 共同模式,由治療者、照顧者、ADHD心動兒們共同行動的嶄新的模式。

結語
回頭看,自己很幸運能以一個兒心醫師及研究者的角色,從臨床遇到的挑戰、透過臨床知識與研究的實證理解,知識與臨床實際經驗的互相驗證、再到參與建立完整的 ADHD 家庭社會照護網絡,漫漫十年旅程,一路上見證這些孩子、家庭及多面向專業助人者(包括數十位捐款給心動家族協會的精神科醫師們)一起經歷的困境、挫折、淚水、善意、能力、改變與驚豔的風景。

這一條十年道路,我稱之為心動之路。

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